Umírání je důležitá součást života, říká ředitel občanského sdružení Cesta domů
Nezisková organizace Cesta domů usiluje o zásadní zlepšení péče o nevyléčitelně nemocné, umírající a jejich rodiny v České republice. Zaměřuje se na 2 základní oblasti: na služby pro nemocné a jejich blízké a na služby pro laickou i odbornou veřejnost. V následujícím rozhovoru se mj. dozvíte, jak vnímá česká společnost smrt a umírání, jestli je v České republice dostatek hospiců a proč je důležité mluvit o smrti. Seznamte se s …
Jmenuji se Marek Uhlíř, pracuji v Cestě domů jako ředitel. Před dvěma lety jsem vystřídal Martinu Špinkovou, která Cestu domů před třinácti lety založila. Ve zdravotnictví pracuji od roku 2003: začínal jsem u záchranné služby a intenzivní medicíny, ale mám za sebou i úřednickou zkušenost na ministerstvu zdravotnictví a analytickou práci v Bruselu.
Čím se vaše organizace zabývá?
Cesta domů je nezisková organizace, která prostřednictvím služeb mobilního hospice umožňuje pečování o nevyléčitelně nemocné a umírající v jejich přirozeném prostředí a nabízí podporu jejich blízkým. Zároveň se snaží přispívat ke společenským a legislativním změnám, které směřují ke zlepšení péče o umírající. Nabízí vzdělávací aktivity, provozuje webové portály, nakladatelství a specializovanou knihovnu. Společně sdílíme a veřejně prosazujeme přijetí vědomí, že umírání je důležitá součást života.
Komu pomáháte a kdo pomáhá vám?
Chceme, aby možnost důstojně zemřít dostalo co největší množství lidí v ČR. Toto poslání chceme naplňovat jak poskytováním přímé péče, tak působením na systémové změny v oblasti péče o umírající a jejich blízké. A kdo nám pomáhá? Vzhledem k tomu, že mobilní paliativní péče není hrazena ze zdravotního pojištění, je naše organizace s pětadvacetimilionovým rozpočtem zcela závislá na dobré vůli mnoha a mnoha lidí. Konkrétně, zhruba na 3 tisících lidech, kteří nám pošlou v průměru dvousetkorunový dar – a dohromady tak poskládají drobní dárci více peněz než všechny dotace a granty dohromady. Je to samozřejmě nefér situace, aby zdravotní péče byla závislá na dárcích a veřejné sbírce; s pojišťovnami proto intenzivně vyjednáváme – zatím ale má úřední moloch bohužel navrch.
Kolik lidí tvoří váš tým? Spolupracujete s dobrovolníky?
Zaměstnanců máme zhruba šedesát, včetně externistů – ale na úvazky je to zhruba třicet. Máme naštěstí stabilní týmy kmenových zaměstnanců v přímé péči: sestřičky, doktorky, sociální pracovníky, odlehčovací asistentky. Většina lidí v přímé péči se může věnovat naplno práci u nás a jsou opravdu skvělí, je pro mě radost v Cestě domů pracovat. Každý rok otevíráme kurz pro dobrovolníky, trvá půl roku, a je vždy na rok dopředu zaplněný zájemci o tuhle nelehkou, ale naplňující práci.
Jak vnímá česká společnost smrt a umírání?
To víme celkem přesně. Máme za sebou tři reprezentativní výzkumy postojů české veřejnosti, provedené s agenturou Stem/mark. Nejzajímavější zjištění jsou na webu data.umirani.cz. Obecně myslím můžeme konstatovat nikoliv nezájem, ale řekl bych ostražitou zvědavost, spojenou s obavami. A o těch obavách víme, že nejčastěji pramení z nedostatku informací – a tady nás právě čeká spousta práce, na školách, v médiích, na pultech knihkupectví.
Je těžké mluvit o smrti – dá se říct, že je to tabuizované téma, nebo se situace mění?
Z průzkumů veřejného mínění už víme, co Češi chtějí, až jednou přijde jejich čas, a čeho se nejvíce obávají. A z dat Ústavu zdravotnických informací a statistiky také víme, že Češi dostanou přesně to, čeho se bojí a co nechtějí. A je to proto, že tady pořád vládne kulturní vzorec mluvit o smrti = smrt přivolávat. Ten vzorec je ve skutečnosti nemluvit o smrti = umřít špatně, nedůstojně, tak, jak jsem nechtěl, ale nikomu jsem to neřekl.
Proč je vůbec důležité mluvit o smrti?
Protože je důležité znát své plány a preference, a mluvit o nich se svými blízkými. Většina lidí plánovala se svou nejlepší kamarádkou nebo kamarádem do detailu svou svatbu, maturitní večírek, oslavu padesátin, maminky sestavují porodní plány. Náš život má variantu A – to je ta, kdy všechno jde podle našich plánů. A zatímco v jiných společnostech je běžné, že lidé myslí i na plán B, zejména kvůli tomu, aby nenakládali na své blízké obtížná rozhodování v těžkých situacích, my Češi to zatím neumíme.
Kterou jednu věc byste v minulosti udělali jinak?
Jako organizace? To mě asi nic nenapadá. A já jako osoba… mám dva nebo tři okamžiky svého života, za které se stydím a kdyby to šlo, vzal bych je zpátky.
Myslíte si, že je dostatek hospiců a zařízení, jako je Cesta domů, v České republice?
Víme, prokazatelně, že každý rok v České republice zemře něco kolem sta tisíc lidí, z toho 70-80 tisíc lidí na diagnózy, u kterých je trajektorie nemoci předvídatelná, a mohli by dobře profitovat s podpůrné, paliativní, lidsky přívětivé péče. A zatímco, přejedete-li hranice do Saska, najdete funkční systém takové péče, státem organizované, u nás se dostane do péče paliativní medicíny něco kolem 3 % umírajících. To je ostuda. A pokud s tím něco neuděláme, čeká nás tato vyhlídka všechny.
Vydáváte knihy, časopisy, příručky? Publikujete?
A jak! Nevím, jestli existuje ještě nějaké zdravotnické zařízení, které by zároveň mělo své vlastní nakladatelství. My ho máme, každý rok se snažíme o alespoň jednu autorskou knihu – a to nejen odbornou, ale máme i knihy pro děti, pro pečující. Náš informačně-poradenský portál umirani.cz má čtvrt milonu unikátních návštěv ročně!
Máte zkušenosti s online fundraisingem?
Ano, na webu Cesta domů je možné si vybrat jeden den v roce a podpořit naši péči v tento den – například na památku někoho, kdo byl dárci blízký. Ale určitě je zde daleko větší potenciál na online fundraisingové aktivity, které připravujeme a chceme se do nich pouštět.
Používáte v organizaci software pro správu informací o svých klientech a partnerech?
Ano, máme CRM systém na správu online dokumentace. Ten systém je propojený s fundraisingovou a grantovou agendou, úložištěm dat a ekonomickým systémem. Pořízení těchto systémů bylo největší jednorázovou investicí, jakou kdy Cesta domů udělala, s výjimkou koupě domu, který rekonstruujeme pro budoucí centrum paliativní péče.
Jaký software využíváte, kdo, k čemu? Co vám v této oblasti chybí, co vyhovuje?
Výše zmíněný systém je kombinace Intuo + M-Files + Helios Orange od firmy Digres. K dokonalosti máme jistě daleko. Myslím, že by bylo fajn, kdyby neziskovky uměly své softwarové požadavky a potřeby kvalifikovaně definovat a řešení poptávat společně, systémy pak spravovat společně… ale to je asi hudba budoucnosti.
Co je cílem vaší práce?
Česko je dnes ostrůvkem podivného bezčasí. V okolních zemích, včetně Polska, je paliativní péče o lidi na konci života standardní součástí zdravotní politiky státu a nikoliv s nedúvěrou přijímaným aktivistickým výstřelkem, jak na nás myslím pohlížejí úředníci zdravotních pojišťoven. Rád bych, aby se tohle změnilo; teď je v Česku kolem 20-30 organizací, které dělají totéž, co Cesta domů, ale žádná nemá plnou úhradu své práce a všechny se pohybují na hraně jakéhosi guerillového zdravotnictví, což je v 21. století absurdní situace. Byl bych rád, aby jednou měla Cesta domů v Praze třeba čtyři, pět konkurentů a aby jednou mobilní hospic fungoval v každém okrese.
Jak může veřejnost podpořit Cesty domů?
Možností je nepočítaně, a zdaleka ne jen penězmi. Možné způsoby najdete na našich webových stránkách.
Kontakt
- jméno, příjmení, funkce: Marek Uhlíř, ředitel
- e-mailová adresa: marek.uhlir@cestadomu.cz
- adresa organizace: Boleslavská 16, Praha 3
- webové stránky organizace Cesta domů
- Informační a diskusní portál: www.umirani.cz
- Nejnovější data o umírání: data.umirani.cz
- Moje smrt
- Facebookový profil Cesta domů
