Logo Šťastný úsměv

Ve Šťastném úsměvu pomáhají dětem s rozštěpem obličeje projít léčbou s úsměvem

Dvě statečné maminky, Lucie Hornofová a Martina Kolísková, kterým se narodily děti s rozštěpem obličeje, se nesmířily s osudem a aktivně začaly spolupracovat s občanským sdružením Šťastný úsměv v Olomouci, který pomáhá takto postiženým dětem.

Vlevo Martina Kolísková, vpravo Lucie Hornofová
Vlevo Martina Kolísková, vpravo Lucie Hornofová

Připravují koncepci, píší články, pořádají setkání, spravují webové stránky a facebookový profil sdružení… Za tu dobu se z nich staly kamarádky a stejně tak k sobě našly cestu i jejich děti.

Čím se vaše organizace zabývá a kolik lidí ji žene vpřed?

Pomáháme rodinám, do nichž se narodilo dítě s rozštěpem obličeje a především pak dětem samotným. Pro rodiče, kteří se o této vývojové vadě u svého dítěte dozvědí ještě v období těhotenství, máme připraven informativní letáček, který získají od lékaře již v centru prenatální medicíny. Pokud se dítě s tímto handicapem narodí nečekaně, získají tento letáček od neonatologa v porodnici. Díky němu se dozvědí základní informace o léčbě a také o Šťastném úsměvu, kde jim vždy rodiče větších dětí předají své zkušenosti, podpoří morálně i psychicky. Prostřednictvím našeho webu a facebookového profilu i osobními setkáními s dalšími rodinami mohou poznat, že vada je dobře léčitelná a děti s ní i přes to, že léčba je dlouhodobá, prožijí zcela normální dětství jako jejich zdraví vrstevníci.

Před pár měsíci se nám dokonce podařilo vydat knihu Můj svět s kamarády, která je určena pro děti předškolního a mladšího školního věku a která jim má pomoci zorientovat se v léčbě – proč je důležité pilně cvičit logopedii, že rovnátka nejsou tak hrozná a že operace pomáhají.

Pedagogy našich dětí seznamuje s problematikou rozštěpů náš „dopis“, který si mohou rodiče stáhnout z webu a do školy, školky, družiny, kroužků apod. předat. Text umožní rodičům i lepší komunikaci s pedagogem znalým problematiky.

Snažíme se zvýšit informovanost o této vrozené vývojové vadě mezi laickou a odbornou veřejností. Vydáváme články na webových portálech a v tisku, ve kterých rodiče i dospělí zveřejňují své příběhy, což je velká změna od doby před osmi lety, kdy vzniklo naše sdružení! Rozštěp obličeje byl velmi tabuizován, nemluvilo se o něm, byla to ostuda. Rodiče dříve své děti schovali před okolím, styděli se za to, že se s touto vadou narodily. Dnes již dospělí členové a příznivci našeho sdružení vzpomínají, jak je rodiče nabádali, aby se nesmáli kvůli křivým a chybějícím zubům, jak jim dávali šátek přes kočár… Nedávno nás velmi oslovil anglický klip o rozštěpech v Indii, který začínal slovy: „Každý dnes zná slovo rakovina, každý zná slovo AIDS a nikdo neví, co je to rozštěp…“

Šťastný úsměv má asi 40 členů, kteří se více méně zapojují do akcí a dění. Pochopitelně někteří více a jiní méně. Každý máme jiné možnosti. Ten zařídí to, ten zajistí ono… Pochopitelně je největší váha na výboru sdružení. Bez aktivního zapojení výboru, které čítá i několik hodin denně, by Šťastný úsměv již neexistoval.

Logo
Logo

V čem se lišíte od jiných podobných organizací?

Dětem s rozštěpem obličeje pomáhají na území České republiky v současné době dvě organizace. Občanské sdružení Za novým úsměvem, které spolupracuje s Rozštěpovým centrem v Praze a naše Občanské sdružení Šťastný úsměv. Šťastný úsměv spolupracuje s centrem v Brně. Obě organizace se navzájem podporují. Naším společným projektem je letos například Kalendář usměváčků 2014. Usměváčky jsou myšleny naše děti. Označujeme je tak proto, že jejich úsměv je nám velmi drahý. Narodily se s rozštěpem rtu, některé i s rozštěpem celkovým, tedy i čelisti a patra, některé z nich i s oboustranným. Proto je pro nás jejich úsměv nejkrásnější dar.

Komu pomáháte a kdo pomáhá vám?

Naše motto „Pomáháme dětem s rozštěpem obličeje projít léčbou s úsměvem“ vyjadřuje asi vše. Díky našim sponzorům a příznivcům se nám v poslední době opravdu daří naplňovat naše plány. Letos jsme vydali první knižní publikaci pro děti, podařilo se vydat kvalitní letáček do porodnic a prenatálních center, máme zbrusu nový banner, kterým organizaci společně s informativními letáčky prezentujeme na různých akcích – Dárkování ve Znojmě, Pacovský festival, Dýňobraní, Sportovní den Siemens a další.

Pomoc a podpora našich sponzorů je vlastně zásadní. Díky jim za jejich dobrosrdečnost a pochopení. Bez finančních prostředků, darů a podpory bychom nemohli pomáhat. Děkujeme!

Mnohdy nás podpoří i vzdálení příbuzní dětí nebo kamarádi našich členů. Například grafické návrhy nám zcela nezištně připravuje pan Petr Skovajsa, který je budoucím švagrem jedné malé holčičky. Nebýt ochotných a cílevědomých členů sdružení, kteří oslovují své zaměstnavatele, přátele a známé, neměli bychom sponzory…

Co je cílem vaší práce a kdy ho dosáhnete?

Náš cíl asi není zcela dosažitelný, ale velké zlepšení se již určitě projevilo. Mnohonásobně se zlepšila informovanost rodičů o léčbě. Díky našim pravidelným setkáním i fotogalerii na webu si ti noví, kteří jsou ještě šokovaní z pohledu na své vytoužené dítě s nedokonalým obličejem, dokážou představit, jak bude jejich dítě za pár let vypadat, že z něj díky špičkové léčbě, která v České republice je, a díky jejich lásce a péči vyroste naprosto normální kluk či holčička.

logo+obrázek

Snažíme se pomoci těmto dětem vyrůst ve zdravé sebevědomé jedince. Právě na našich každoročních setkáních, kde děti a jejich rodiče vidí, že se svým problémem nejsou sami, pomáhají nejvíce. Chceme pokračovat v publikační činnosti pro děti různých věkových kategorií. Problém šikany jsme již v minulém roce konzultovali s Linkou bezpečí. Právě otevřenost, se kterou se o rozštěpu mluví, detabuizace může přispět k lepšímu přijímání dětí kolektivem. Což je jeden z našich velkých cílů.

Rádi bychom dosáhli i užší spolupráce s odborníky na léčbu rozštěpů, ale toto je naštěstí jeden z cílů, jenž se začíná naplňovat.

Představte si, že jste získali to, co nejvíce potřebujete. Jak bude situace vypadat, co se změnilo, co jste získali?

Líbila by se nám spolupráce s dalšími, zahraničními organizacemi podporujícími děti s rozštěpem a jejich rodiny, které fungují již mnohem delší dobu než Šťastný úsměv a mají tak řadu zkušeností, které my zatím postupně získáváme. Předání takovýchto zkušeností je určitě k nezaplacení.

Rozhodně bychom neodmítli podporu zajímavé osobnosti, mediálně známé tváře, která by spolupracovala se sdružením. Otevření cesty do médií by určitě bylo přínosem pro osvětovou činnost i propagaci a následnou podporu organizace. Neziskovce, která je známá a důvěřuje jí široká veřejnost, se jistě i lépe zajišťují prostředky pro činnost. S dostatkem prostředků se prostě lépe pomáhá tam, kde je to potřeba.

Kterou jednu věc byste v minulosti udělali jinak?

Hodnotit nesnadné začátky, první nesmělé krůčky při vstupu organizace do povědomí rodičů dětí s touto vadou je velmi těžké. Dnes je situace naprosto odlišná. V tom, co nefungovalo nebo nemělo odpovídající odezvu, ztratilo postupně smysl pokračovat. Chybou byla určitě nulová spolupráce se sdružením Za novým úsměvem a je dobře, že toto je již minulostí. Ale chybám, těm se samozřejmě nevyhneme ani dnes ani v budoucnu. Jen je potřeba se z nich poučit a neopakovat je.

Jaký software využíváte, kdo, k čemu? Co vám v této oblasti chybí, co vyhovuje?

Každá máme vlastní počítač doma a používáme Windows, dokumenty píši ve Wordu a tabulky v Excelu, Zoner a Corel používáme na fotky, na tvoření webových stránek  Word Press.

Kontaktní informace

  • Adresa organizace:  Werichova 9, Olomouc 779 00
  • Webové stránky organizace: www.stastny-usmev.cz
  • Facebookový profil: www.facebook.com/StastnyUsmev
  • Martina Kolísková, m.koliskova@stastny-usmev.cz
  • Lucie Hornofová, l.hornofova@stastny-usmev.cz, 605 569 484

Napsat komentář

Pin It on Pinterest